犀利士每日錠, 犀利士 :我想要大家天天開開心心,我第二個願望是,我想要學跳舞⋯用心飛翔影片中,來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的小女孩樂樂一個單純的生日願望,卻道出了在台灣上千名SMA病友家庭共同的困境,以及對生命無助的微小期望。

為什麼是我?

一般父母對於孩子的成長是充滿期待的,第一次的爬行、第一句會說的話、慢慢的會站立、走路、奔跑⋯⋯對一般人來說,一般孩子如此自然與理所當然的成長過程,卻是SMA病友家庭最微小的夢想。

用心飛翔是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影,由台灣導演施祥德所執導,謝祖武、李維維領銜主演。而SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,對於病友及家屬來說,時間就是最大的考驗,隨著時間疾病進程將逐漸惡化。

施祥德說,對於父母親而言,看著孩子一天天的長大,但心中卻不能再期待小孩的成長,SMA疾病讓病友的人生在往前的同時,生命卻是不斷的倒帶似的,一個孩子從原本學習扶著走,後來卻只能在輪椅上,全身肌肉逐漸失去力量,最終將惡化成無法自主呼吸而死亡。過程中的漸漸失去與無力挽回,是身為父母心中最大的痛!

認識脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular AtrophySMA

嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。

而脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:

一、嬰兒型:此類患者於出生6個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常2歲前就會死亡。

二、晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。

而這部影片也獲得第五屆比利時The Extraordinary Film Festival(TEFF)非凡電影節的觀眾票選最佳短片獎,也是唯一獲獎的台灣影片。除此之外,也贏得包含第六屆溫哥華國際華語電影節紅楓葉獎最佳導演獎、第三屆寧波國際微電影節微電影單元最佳導演獎、美國波士頓兒童電影節最佳外語入圍、法國尼斯國際電影節最佳導演/最佳編劇入圍、南非國際電影節最佳外語短片入圍。

其中,比利時非凡電影節是相當獨特的,希望可以透過相關作品讓大眾認識關於殘疾人士的真實生活。參與的電影作品皆與身心障礙或疾病相關,例如:自閉症、慢性病、聽力喪失、視力喪失、智力障礙、學習障礙、記憶力減退、身體殘疾、語言障礙、創傷後壓力症候群等。

這也讓施祥德在得獎那一刻,難掩內心激動的表示,用心飛翔影片在現場結束播映後,我看到台下觀眾們落下眼淚的那一刻,心裡只有一個感受:我做到了!透過自己微小的力量,SMA的病友真的讓更多人看見了!雖然因為語言的隔閡,觀影者可能無法精準以語言溝通,但透過肢體和表情,我很清楚感受到他們眼裡的感動。

施祥德也希望,可以讓更多人了解這個族群、幫助他們,同時知道怎麼去預防,讓這些故事可以有一個美好的句點。


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